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<div class="p-title mb-3">
Den Alltag<br>meistern
</div>
Nach der Diagnose <b>„idiopathischer
multizentrischer Morbus Castleman“</b> (iMCD)
steht für viele Patienten und ihre Angehörigen der
Alltag Kopf. Alles dreht sich darum, wie diese neue
Situation gemeistert werden kann. Kann der iMCD
therapiert werden? Was kann ich in meinem Alltag
verändern, um trotz der Erkrankung nicht an
Lebensqualität zu verlieren? Wie wirkt sich der
iMCD auf meine Berufstätigkeit aus?
<br>
<br>
Auf diese und weitere Fragen geben die
nachfolgenden Themenblöcke Antworten. Ganz
wichtig dabei: sie dienen nicht nur der reinen
Information, sondern sie können vielmehr dabei
helfen, den <b>Alltag mit iMCD ganz gezielt zu
meistern.</b>
</div>
</div>
</div>
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<div class="row">
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<div id="box2" class="white center p-3 box">
<div class="b-title">Medikamentöse Therapien</div>
<div>
Zur Behandlung des iMCD
stehen verschiedene
Optionen zur Verfügung.
</div>
<div class="pt-3">
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</div>
</div>
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<div id="box1" class="white center p-3 box">
<div class="b-title">Unterstützende Maßnahmen</div>
<div>
Oft reichen kleine
Anpassungen, um den Alltag
mit dem iMCD zu erleichtern.
</div>
<div class="pt-3">
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<button type="button" class="btn video-btn white btn-outline-dark">mehr erfahren ></button>
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</div>
</div>
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<div id="box4" class="white center p-3 box">
<div class="b-title">Alltag und Beruf</div>
<div>
Der richtige Umgang mit dem
iMCD in Alltag und Beruf ist
entscheidend.
</div>
<div class="pt-3">
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<button type="button" class="btn video-btn white btn-outline-dark">mehr erfahren ></button>
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</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
<div id="therapien" class="row mb-5">
<div class="col-xl-9 col-lg-12">
<div class="s-title">
Medikamentöse Therapien
</div>
<div class="pb-3">
Obwohl es sich beim idiopathischen multizentrischen Morbus Castleman (iMCD) um eine sehr seltene
Erkrankung handelt, stehen <b>Therapien</b> zur Verfügung, mit denen die <b>Erkrankung behandelbar</b> ist.
<b>Heilbar ist der iMCD bis heute aber noch nicht.</b>
<br>
<br>
Welche Therapie dabei genau zum Einsatz kommt, entscheidet der behandelnde Arzt.
<b>Oberstes Ziel</b> in der Behandlung des iMCD ist es, <b>die Last der Symptome zu lindern,</b> die für die
Betroffenen oftmals mit starken Einschränkungen verbunden sind. Auf diese Weise kann die
<b>Lebensqualität der Patienten deutlich verbessert werden.</b> In den letzten Jahren wurden eine Reihe
von Therapieoptionen von Forschern auf der ganzen Welt geprüft, die den Betroffenen genau dies
ermöglichen sollen: die Linderung von Symptomen bei gleichzeitiger Verbesserung der Lebensqualität.
<br>
<br>
Insgesamt lässt sich sagen, dass die <b>Forschung im Bereich des iMCD gerade im letzten Jahrzehnt
einen großen Sprung nach vorne gemacht hat.</b>
<br>
<br>
Auch gibt es seit 2018 erstmals <b>übereinstimmende Behandlungs-Richtlinien für die Therapie des
iMCD,</b> auf die sich Experten geeinigt haben. An diesen können sich Ärzte weltweit nun orientieren,
wenn es um die Diagnose und die Therapie des iMCD geht. Für die Patienten bedeutet dies, dass der
Weg zur <b>Diagnose iMCD erleichtert</b> werden und die <b>Therapieeinleitung zügiger</b> und nach
definierten Kriterien erfolgen kann.
<br>
<br>
Auch wenn der iMCD nicht heilbar ist, so ist er heutzutage dennoch behandelbar. Entscheidend dafür
ist jedoch, dass die Behandlung als neuer Teil des Lebens akzeptiert wird. Sollten Zweifel an der
Wirksamkeit der Therapie oder Probleme im Alltag auftreten, ist es wichtig, diese Punkte mit dem
behandelnden Arzt zu besprechen. Nur so kann frühzeitig gegengesteuert und ein bestmöglicher
Behandlungserfolg erzielt werden.
</div>
</div>
<div class="container-fluid">
<div class="row">
<div id="reference" class="col-12">
<div class="">
<div class="neptune">
<div style="float: right">
<a href="#">
zurück nach oben
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</div>
<div id="massnahmen" class="row mb-5">
<div class="col-xl-9 col-lg-12">
<div class="s-title">
Unterstützende Maßnahmen
</div>
<div class="pb-3">
Es steht außer Frage, dass der idiopathische multizentrische Morbus Castleman (iMCD)
<b>Auswirkungen auf den Alltag hat,</b> denn die Symptome und deren Folgen belasten die Patienten zum
Teil schwer. Hinzu kommen <b>Sorgen und Ängste,</b> denn das Leben der Betroffenen ändert sich durch die
Erkrankung mitunter sehr stark. Lebenspläne verlieren an Bedeutung oder sind oftmals einfach nicht
mehr umsetzbar. Da die Erkrankung bisher nicht heilbar ist, liegt das <b>Ziel der Therapie</b> hauptsächlich
darin, die <b>Symptome zu lindern</b> und das <b>Leben für die Patienten so wieder ein Stück weit
lebenswerter zu machen.</b>
<br>
<br>
Doch nicht nur eine geeignete Therapie kann dabei helfen. Auch die <b>Patienten selbst können einen
beachtlichen Beitrag leisten,</b> den Alltag mit dem iMCD nicht nur zu meistern, sondern so gut es geht
nach ihren Wünschen und Bedürfnissen zu gestalten.
<br>
<br>
Der erste Schritt in Richtung <b>„Mehr Lebensqualität“</b> sollte sein, sich seine aktuelle Situation bewusst
zu machen. Was läuft gut und was tut mir gut? Wo stoße ich im Alltag immer wieder auf Probleme?
Habe ich die Unterstützung, die ich brauche? Und noch wichtiger: Kann ich selbst etwas daran ändern?
<br>
<br>
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<br><br><br>
<b class="fs-26 neptune">
Die Rolle von Bewegung und Ernährung
</b>
<br>
<br>
Der iMCD führt meist zu einem eher inaktiven Lebensstil und vor allem die <b>Symptome können
mitunter eine Belastung sein.</b> In der Folge nimmt die körperliche Leistungsfähigkeit zunehmend ab.
Doch <b>körperliche Aktivität und Bewegung können dabei helfen, die Lebensqualität zu verbessern.</b>
Sicher wird es Tage geben, an denen es schwerfällt, sich aufzuraffen. Aber es lohnt sich. Denn die
<b>positiven Effekte von Bewegung</b> sprechen für sich. Diese sind unter anderem:
<ul class="bold">
<li class="">Linderung des Fatigue-Syndroms (Erschöpfungssyndrom)<sup>1</sup></li>
<li class="noTopPadding">Beeinflussung des natürlichen Tag-Nacht-Rhythmus<sup>3</sup></li>
<li class="noTopPadding">Stärkung des Selbstwertgefühls<sup>2</sup></li>
</ul>
<br>
Dabei reicht es zum Teil schon aus, <b>gezielt Bewegung in den Alltag einzubauen:</b> z. B. einen Teil der
Treppe nehmen statt des Aufzugs oder kurze Strecken mit dem Rad statt mit dem Auto fahren<sup>1</sup>. Viele
Krankenkassen bieten zudem eine (evtl. anteilige) Kostenübernahme für <b>geeignete Bewegungs- oder
Aktivitätskurse</b> an.
<br>
<br>
Doch für Aktivität und Mobilität im Alltag mit dem iMCD benötigen die Betroffenen ausreichend Kraft
und Energie. Deshalb spielt auch eine <b>ausgewogene und gesunde Ernährung eine wichtige Rolle,</b> um
den Körper optimal mit Energie und Nährstoffen zu versorgen. Um es vorweg zu nehmen: <b>spezielle
Richtlinien für die Ernährung beim iMCD gibt es nicht.</b> Da er in der Regel nicht mit Einschränkungen
oder Beschwerden beim Essen oder Trinken verbunden ist, gelten die <b>allgemeinen
Ernährungsempfehlungen.<sup>4,5</sup></b>
<br>
<br>
<b>Hier einige Tipps für eine ausgewogene, gesunde Ernährung:<sup>4,5</sup></b><br><br>
<img src="{{ asset('img/patienten/Grafik_Ernaehrung@2x.png') }}" alt="" class="img-fluid d-none d-sm-block">
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<br><br><br>
<b class="fs-26 neptune">Psychische Belastung</b><br><br>
Wie bereits beschrieben, kann der iMCD auch eine enorme <b>psychische Belastung</b> darstellen. Sorgen,
Ängste und die Auswirkungen auf Beruf und Partnerschaft sind nur einige Aspekte, die die Patienten
umtreiben. <b>Manchen von ihnen gelingt es vergleichsweise gut, ihre Gefühle selbst zu verarbeiten.
Andere haben Schwierigkeiten damit.</b> Dies kann bis hin zu einer Depression führen.
<br>
<br>
Umso wichtiger ist es, <b>frühzeitig Maßnahmen zu ergreifen,</b> um diese Belastung zu minimieren und so
den Einfluss auf die Lebensqualität gering zu halten. Dabei kann vor allem eine <b>psychotherapeutische
Betreuung</b> helfen, sich den mentalen Herausforderungen der Erkrankung zu stellen und Wege zu
finden, mit ihnen umzugehen.
</div>
</div>
<div class="container-fluid">
<div class="row">
<div id="reference" class="col-12">
<div class="">
<div class="neptune">
<div style="float: left">
Referenzen <a class="plus-btn" data-toggle="collapse" href="#ursachen-reference" role="button" aria-expanded="false" aria-controls="collapseExample">+</a>
</div>
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<a href="#">
zurück nach oben
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</svg>
</a>
</div>
</div>
<div id="ursachen-reference" class="reference pt-3 collapsing">
<ol>
<li>
Online-Informationen der Deutschen Fatigue Gesellschaft. https://deutsche-fatigue-gesellschaft.de/behandlung/koerperliches-training/. Zuletzt aufgerufen: 04.11.2020
</li>
<li>
Online- Informationen Internisten im Netz. https://www.internisten-im-netz.de/vorsorge/gesund-leben/aktiv-leben/positive-auswirkungen.html.
Zuletzt aufgerufen: 04.11.2020
</li>
<li>
Mircsof D. and Brown S.A. (2013) The Influence of Light, Exercise, and Behavior upon Circadian Rhythms. In: Kushida C. (ed.) The Encyclopedia of Sleep, vol. 1, pp.
435-441. Waltham, MA: Academic Press.
</li>
<li>
Online-Informationen der Deutschen Gesellschaft für Ernährung. https://www.dge.de/ernaehrungspraxis/vollwertige-ernaehrung/10-regeln-der-dge/.
Zuletzt aufgerufen: 04.11.2020
</li>
<li>
Online-Informationen der Deutschen Gesellschaft für Ernährung. https://www.dge.de/ernaehrungspraxis/vollwertige-ernaehrung/ernaehrungskreis/.
Zuletzt aufgerufen: 04.11.2020
</li>
</ol>
</div>
</div>
</div>
<hr class="reference-border w-100"/>
</div>
</div>
</div>
<div id="beruf" class="row mb-5">
<div class="col-xl-9 col-lg-12">
<div class="s-title">
Alltag und Beruf
</div>
<div class="pb-3">
<b>Welche Auswirkungen</b> der idiopathische multizentrische Morbus Castleman (iMCD) auf den
<b>beruflichen Alltag</b> der Betroffenen hat, ist nicht vorherzusagen und <b>unterscheidet sich je nach
Krankheitsverlauf und individueller Situation</b> des Patienten sehr stark. Die einen können und wollen
ihrem Beruf weiterhin uneingeschränkt nachgehen, die anderen versuchen ihre Tätigkeit so gut es geht
auszuüben, geraten aber immer wieder an ihre körperlichen und mentalen Grenzen. Der Beruf kann
Ablenkung vom Alltag mit dem iMCD bedeuten, er kann aber auch zur Belastung werden.
<br>
<br>
Die <b>Entscheidung über den Umgang mit der beruflichen Situation liegt beim Betroffenen selbst.</b>
Dabei sollten jedoch einige Dinge beachtet werden.
</div>
<div class="bg-gray p-3 p-sm-5">
<br>
<b>Tipps für den Umgang mit der Erkrankung im Beruf:</b>
<br>
<ul>
<li>
<b>Ärztliches Attest:</b> Nach spätestens drei Tagen krankheitsbedingter Arbeitsunfähigkeit
wird laut Gesetzgeber ein ärztliches Attest zur Vorlage beim Arbeitgeber benötigt. Ggf.
wird dies jedoch bereits früher gefordert. Dazu empfiehlt sich ein Blick in den
Arbeitsvertrag.
</li>
<li>
<b>Aufklärung über genaue Diagnose:</b> Für den Fall, dass der Wunsch besteht, die
Erkrankung gerade in der ersten Zeit nach der Diagnose noch nicht öffentlich zu machen,
besteht keine Verpflichtung den Arbeitgeber im Falle einer Krankschreibung über die
genaue Diagnose aufzuklären. Keine Sorge: der Arbeitsunfähigkeitsbescheinigung vom
Arzt kann die Diagnose nicht entnommen werden.
</li>
<li>
<b>Missverständnisse vermeiden:</b> Die Aufklärung über die Erkrankung sollte möglichst
frühzeitig erfolgen. Denn Fehlzeiten aufgrund von Arztterminen oder die Tatsache, ein zu
hohes Arbeitspensum schlichtweg nicht mehr bewältigen zu können, bergen die Gefahr von
Missverständnissen oder Verärgerung bei Arbeitgeber und Kollegen.
</li>
<li>
<b>Wer erfährt was:</b> Wie umfassend welche Kollegen aufgeklärt werden, sollte man abwägen.
Nicht jede Arbeitsbeziehung macht es notwendig, auch die Details der Erkrankung zu
kennen. So kann es eine Möglichkeit sein, nur die Informationen preiszugeben, die für eine reibungslose Zusammenarbeit von Bedeutung sind.
</li>
<li>
<b>Umgang mit direkten Kollegen:</b> Es empfiehlt sich, gerade mit den Kollegen offen über die
Erkrankung zu reden, mit denen direkt zusammengearbeitet wird. Denn die Erkrankung ist
für Außenstehende nur sehr schwer greifbar. Vor allem die chronische Müdigkeit wird ohne
entsprechende Aufklärung nur selten als ernsthaftes Symptom akzeptiert. Vorwürfe wie
„Ich bin auch müde und komme trotzdem zur Arbeit“ sind nicht selten. Damit Verständnis
für die Situation aufgebracht und Unterstützung angeboten werden kann, ist Aufklärung
hier besonders wichtig.
</li>
</ul>
<br>
</div>
<br>
<br>
Für den Fall eines <b>vorübergehenden Ausstiegs</b> aus dem Beruf und der damit verbundenen <b>späteren
Wiedereingliederung</b> kann es hilfreich sein, <b>bereits im Vorfeld detaillierte Informationen zu den
Bedingungen und Möglichkeiten</b> (z. B. Wiedereinstieg in Teilzeit, Umschulung oder das Anrecht auf
Veränderungen am Arbeitsplatz) einzuholen. Ansprechpartner sind hier beispielsweise:
<br>
<ul>
<li>
<b>Agentur für Arbeit</b><br>
<a href="https://www.arbeitsagentur.de/privatpersonen" target="_blank"><span class="underline">https://www.arbeitsagentur.de/privatpersonen</span></a>
</li>
<li>
<b>Deutsche Rentenversicherung</b><br>
<a href="https://www.deutsche-rentenversicherung.de/DRV/DE/Home/home_node.html" target="_blank"><span class="underline">https://www.deutsche-rentenversicherung.de­/DRV/DE/Home/­home_node.html</span></a>
</li>
<li><b>Krankenkassen</b></li>
<li><b>Berufsgenossenschaften</b></li>
</ul>
<br>
Welche Konsequenzen der iMCD auch immer auf das Berufsleben haben mag, ein <b>offenes Gespräch
mit dem behandelnden Arzt, dem Arbeitgeber und Kollegen aber vor allem mit den Angehörigen
kann die damit verbundene Belastung ein Stück weit verringern.</b> Es kann zusätzliche Hilfestellung
geben oder neue Perspektiven aufzeigen.
<br>
<br>
</div>
<div class="container-fluid">
<div class="row">
<div id="reference" class="col-12">
<div class="">
<div class="neptune">
<div style="float: right">
<a href="#">
zurück nach oben
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